Llamada de auxilio


Aunque saben los que siguen este blog que habitualmente se tratan temas políticos con otra mirada (en lo posible), esta entrada no va a tratar de política.

Por el contrario, hoy quiero hablarles de una llamada de auxilio que he recibido por e-mail. No, no se trata de alguien situado a 10.000 km. de aquí y que nos pide una donación. Se trata de mi amiga Esther, una muchacha de 18 años que padece una rarísima enfermedad llamada síndrome de Hallervorden-Spatz y que vive en Roquetas, Almería. Al parecer, sólo ella y otra persona en toda España padecen la enfermedad. Sus otros dos hermanos, menores que ella, han sido diagnosticados del mismo síndrome.

La enfermedad es terrible, porque además de ser un desorden degenerativo del cerebro y el sistema nervioso en general, tiene fecha de caducidad muy corta: de los casos que se han conocido, ninguno ha sobrepasado los 20 años de vida. Así, pues, por «ley natural», a mi amiga Esther le quedaría apenas un año de vida (cumple los 19 dentro de nada). Es terrible para unos padres ver cómo la vida de una hija se extingue gradualmente sin que ellos puedan hacer nada, máxime cuando está en la flor de la juventud y cuando lo suyo sería una vida propia de su edad: estudiar en el colegio o el «Insti», divertirse con la pandilla, salir de excursión, acaso tener novio, plantearse las primeras decisiones importantes en cuanto a su vida y su carrera… En definitiva, comerse el mundo, como nos lo comíamos nosotros cuando teníamos su edad.

¿Y qué hay del estado de la medicina respecto de esta enfermedad «rara»? Como dice el aviso, existen medicamentos, que son «paliativos», pero que no ayudan en nada a sanar la enfermedad. En cuanto a otro tipo de tratamientos, parece ser que la investigación avanza muy lentamente porque, claro, al ser dos personas las que lo padecen en un país de 45 millones, a las empresas farmacéuticas y médicas «no les sale a cuenta». Les transcribo aquí un párrafo de ese aviso:

Se trata de una enfermedad que afecta a todos los músculos del cuerpo humano. No existe ningún medicamento que a día de hoy pueda dar una mínima calidad de vida; sólo elementos paliativos como las toxinas botulínicas que se le implantan mediante inyección cada tres meses. Son pinchazos en varias partes del cuerpo, o sea, en los maseteros, las manos, los brazos etc., para que los músculos se relajen y el cuerpo pueda funcionar algo mejor. Pero con el tiempo, se inmuniza y llega el momento que el efecto de estas toxinas cada vez es menor y la dosis tiene que ser mayor. También está el Alprazolan que es un tranquilizante muscular que además de relajar los músculos le deja “atontada y casi dormida”.

Bien, pues parece que eso no impresiona a las industrias del ramo. A fin de cuentas, son «empresas» y la primera obligación de las empresas es «hacer dinero». O sea, que a usted, señora, que padece un catarro, le venderán un jarabito con un buen margen de beneficio. O a usted, señor diabético, igual le colocan una bomba de insulina que cuesta un pastón pero que de todos modos le soluciona más o menos el problema. Pero «no gastamos en enfermedades raras, de dos personas. Eso que lo investiguen los americanos, que para eso tienen pasta. Y además, estamos en crisis, oiga, así que hay que cortar gastos superfluos».

Tampoco parece que al Gobierno «de España» le impresionen estos datos (de los cuales el link que les pongo es una muestra pequeña). Parece que la «única solución» es que algún familiar de algún político acabe siendo diagnosticado de esa enfermedad para que se tome conciencia de su inexorabilidad y –quién sabe–, se empiecen a mover recursos humanos y materiales. En esto seguimos siendo «franquistas»: el Ministro del ramo tiene que ser natural de Valdeyeguas de Arriba para que en dicho pueblo se construya un Parador Nacional o pase por él la vía del tren o la autopista.

Así que sin más preámbulos, les dejo aquí el correo que ellos ponen a disposición para que aquellas personas de buena voluntad, que tengan cualquier información o sepan cómo ayudar a mi amiga Esther puedan contactar con sus padres:

grupolevante@hotmail.com.

Entretanto, a los que somos profanos en la materia médica nos queda la posibilidad de rezar por ella, para que Dios le conserve la vida lo suficiente para que aquí abajo se descubra un tratamiento eficaz contra esa enfermedad maldita. Lo que sí creo que puedo pedir a todos los que lean este post es que se hagan eco de todas las maneras posibles. Quizá, después de todo, sí haya esperanza para mi amiga Esther, aun en estos «tiempos revueltos».

Gracias por su atención.

Actualización a 2/04/2009. Aquellos que quieran saber un poco más de la enfermedad y del estado actual de Esther, pueden consultar el siguiente enlace. Corresponde al diario Ideal, en su edición de Almería. Pinchar AQUÍ.

Actualización a 3/04/09. Nuevamente, en la edición de Almería del diario Ideal aparece hoy un reportaje sobre Esther (pinchar AQUÍ) y una entrevista en vídeo al jefe del equipo médico que ha hecho posible el “milagro”. Se lo pueden bajar AQUÍ.

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10 comentarios en “Llamada de auxilio

  1. Amigo Aguador,Este post tuyo me ha impresionado. Hay cosas en la vida, como lo que cuentas aquí, que le hacen a uno avergonzarse por estar quejándonos por tonterías.Espero de verdad que haya alguien que pueda ayudar a Esther y su familia. Por desgracia, los que gobiernan, quienes realmente tienen en su mano todos los recursos, parecen más preocupados por otras cosas como las encuestas de intención de voto. Me pongo en la piel de los padres de Esther y me imagino cómo estarán y lo que se les debe pasar por la cabeza. Ver a un hijo sufrir y sentir cómo se apaga su vida es sin duda el peor de los tormentos que puede padecer una persona.Nosotros poco podemos hacer salvo darles ánimo.Un saludo

  2. Amigo Daniel:Y lo peor es que, como se dice en el enlace, la enfermedad se detecta en la niñez y tiene una duración determinada, (“hasta el inicio de la edad adulta”). Lo cual es, mientras la ciencia no le encuentre remedio, una sentencia de muerte diferida. Eso es lo verdaderamente terrible, sin olvidar el deterioro físico y los cuidados que va necesitando el paciente.Tal como tú has dicho, una verdadera tortura.Saludos,Aguador

  3. Amigo Mike:Y si puede ser, que corra la voz y se extienda por la blogosfera el máximo posible. A ver si conseguimos algo importante.Saludos y gracias,Aguador

  4. No hay de qué, Andrés. Todos los que conocemos a Esther la queremos y en lo que a mí respecta, cualquier cosa que yo pueda hacer por ayudar la podéis dar por hecha.

  5. HOLA A TOD@SSOY EL PADRE DE LOS NIÑOS NUEVAMENTE AGRADEZCO TODO EL APOYO QUE ESTAMOS RECIBIENDO POR TODOS LOS FOROS Y EN ESPECIAL A SEBASTIAN DE TELDE ACTUALIDAD POR SU LUCHA PERSONAL.EL PROXIMO DIA 23 SE PUBLICARAN POR ESTOS FOROS LAS CARTAS QUE SE HAN ENVIADO A LOS SEÑORES POLITICOS. SEGUN LOS ACUSES DE RECIBO LAS CARTAS LAS RECIBIERON ENTRE EL 3 Y EL 6 DE ABRIL Y HASTA LA FECHA NO HAY RESPUESTA.SEÑORES ESTO ES UNA CARRERA CONTRARELOJ Y CUANTO MAS TARDEN EN RESPONDER MAS SE AGRABA LA ENFERMEDAD.ESPERO QUE SE PRONUNCIEN PRONTO Y QUE ALGUIEN SE ATREVA A INVESTIGAR ESTA ENFERMEDAD YA QUE ESTUDIANDO ESTA, SE PUEDE LLEGAR A LA SOLUCION DE CUATRO ENFERMEDADES MAS QUE VAN ASOCIADAS.LOS CORREOS DE CONTACTO SON (por si no quieren publicar por aqui)hallervorden-spatz@telecomunicacionesyredes.eshallervorden@telefonica.netgrupolevante1@hotmail.comentre otrosGRACIAS A TOD@S DE NUEVO

  6. A LA ATENCION Del Sr. MINISTRO DE SANIDAD CON TODO MI RESPETO: ¿Que haría usted en mi situación? Seguramente no tendrá tiempo para responder pero le pido por favor que haga un pequeño hueco en su apretada agenda y tenga la amabilidad de estudiar este caso. Mi nombre es Andrés y soy el padre de dos niños diagnosticados con una enfermedad rara llamada HALLERVORDEN-SPATZ. Se trata de una enfermedad que afecta a todos los músculos del cuerpo humano incluyendo las vías respiratorias No existe ningún medicamento que al día de hoy pueda dar una minima calidad de vida solo elementos paliativos y PEOR AUN, CREO QUE NADIE ESTA INVESTIGANDO SOBRE ESTO PORQUE SEGURAMENTE NO HAY NUMEROS SUFICIENTES Señor MINISTRO: ¿Qué esta haciendo la medicina o la investigación al respecto? ¿Que haría usted? En su opinión ¿Qué debo hacer Yo? La CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA dice en su Art. 14 que %u201CTodas las personas tienen Derecho a la Libertad y a la Vida sin distinción de razas sexo%u2026%u2026.%u201D ¿DONDE ESTA ESE DERECHO? ESPERANDO SU RESPUESTA RECIBA UN CORDIAL SALUDO. Att. ANDRES hallervorden@telefonica.net PD: ESTA CARTA SE HA RESUMIDO POR FALTA DE ESPACIO

  7. CON ESTAS LETRAS QUIERO AGRADECER A SU MAJESTAD EL REY DON JUAN CARLOS EL INTERES MOSTRADO CON LAS PREGUNTAS FORMULADAS EN MIS CARTAS Y EL HABER DADO TRASLADO AL MINISTERIO DE SANIDAD Y POLITICA SOCIAL PARA SU ESTUDIO Y EN SU CASO LA RESOLUCION QUE PROCEDA Y A SU ALTEZA REAL DOÑA LETICIA, EL INTERES PERSONAL CON SUS MEJORES DESEOS PARA QUE EN UN FUTURO PROXIMO SE SOLUCIONEN LOS PROBLEMAS POR LOS QUE ESTAMOS ATRAVESANDO. MUCHAS GRACIAS EN NOMBRE DE MI FAMILIA

  8. Familia Sánchez-Verdú, q no estáis solos, q se os escucha fuera de la Administración y entre tod@s vamos a chillar lo q haga falta hasta q Dª Administración se quede sorda (y no haciéndose la sorda, como hasta ahora). Un capazo de besos a los cinco. MYSTICA.

Gotas que me vais dejando...

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